RegionWiadomość dnia

Jego rodzice marzą, żeby kiedyś mógł pobiegać. Mały Kubuś Kustorz potrzebuje natychmiastowej pomocy! [WIDEO]

Dawid Kustorz na co dzień jest strażakiem – pomaga innym, ale teraz to on potrzebuje wsparcia. Jego dwuletni syn Kuba jest poważnie chory na rdzeniowy zanik mięśni.

 

-Czekamy na kolejne wyniki badań, które potwierdzą ile jest kopii tego genu, wiadomo im więcej kopii tym bardziej choroba będzie gorsza – mówi Joanna Kustorz, mama Kuby. Lek kosztuje kilkaset tysięcy euro i hamuje chorobę, ale jest niedostępny w Polsce. Teraz rodzice walczą o zdobycie pieniędzy na specjalistyczny sprzęt, który pomoże w rehabilitacji i pozwoli uczynić pierwszy krok.

Jego rodzice marzą, żeby kiedyś mógł pobiegać. Mały Kubuś Kustorz potrzebuje natychmiastowej pomocy!
Jego rodzice marzą, żeby kiedyś mógł pobiegać. Mały Kubuś Kustorz potrzebuje natychmiastowej pomocy!

-Jest bardzo dzielny, jest malutki, nie jest świadomy tego co mu jest. Jest radosny, bawi się. Nie ma tej świadomości co się z nim naprawdę dzieje – mówi Dawid Kustorz, tata Kuby. Chłopczyk rośnie, potrzebuje co pół roku nowego sprzętu. Problem w tym, że nie wiadomo czy NFZ go zrefunduje. Czas nie działa tutaj na jego korzyść.

-Pewnie dopiero za rok będzie świadomy tego, co się dzieje z jego ciałem i dopiero wtedy trzeba mu będzie wytłumaczyć jakoś, ze nie może sobie pobiegać – mówi Joanna Kustorz, mama Kuby.

Ciąg dalszy artykułu poniżej
Jego rodzice marzą, żeby kiedyś mógł pobiegać. Mały Kubuś Kustorz potrzebuje natychmiastowej pomocy!
Jego rodzice marzą, żeby kiedyś mógł pobiegać. Mały Kubuś Kustorz potrzebuje natychmiastowej pomocy!

Rodzice małego Kuby liczą, że lek, który zatrzymuje chorobę będzie wkrótce refundowany w Polsce. Na razie – kilkaset tysięcy euro, które musieliby za niego zapłacić są dla nich niedostępne.

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
nr konta 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytuł przelewu: 33688 Kustorz Jakub

Pokaż więcej

Powiązane artykuły

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Back to top button