Jego rodzice marzą, żeby kiedyś mógł pobiegać. Mały Kubuś Kustorz potrzebuje natychmiastowej pomocy! [WIDEO]
Dawid Kustorz na co dzień jest strażakiem – pomaga innym, ale teraz to on potrzebuje wsparcia. Jego dwuletni syn Kuba jest poważnie chory na rdzeniowy zanik mięśni.
-Czekamy na kolejne wyniki badań, które potwierdzą ile jest kopii tego genu, wiadomo im więcej kopii tym bardziej choroba będzie gorsza – mówi Joanna Kustorz, mama Kuby. Lek kosztuje kilkaset tysięcy euro i hamuje chorobę, ale jest niedostępny w Polsce. Teraz rodzice walczą o zdobycie pieniędzy na specjalistyczny sprzęt, który pomoże w rehabilitacji i pozwoli uczynić pierwszy krok.
-Jest bardzo dzielny, jest malutki, nie jest świadomy tego co mu jest. Jest radosny, bawi się. Nie ma tej świadomości co się z nim naprawdę dzieje – mówi Dawid Kustorz, tata Kuby. Chłopczyk rośnie, potrzebuje co pół roku nowego sprzętu. Problem w tym, że nie wiadomo czy NFZ go zrefunduje. Czas nie działa tutaj na jego korzyść.
-Pewnie dopiero za rok będzie świadomy tego, co się dzieje z jego ciałem i dopiero wtedy trzeba mu będzie wytłumaczyć jakoś, ze nie może sobie pobiegać – mówi Joanna Kustorz, mama Kuby.
Rodzice małego Kuby liczą, że lek, który zatrzymuje chorobę będzie wkrótce refundowany w Polsce. Na razie – kilkaset tysięcy euro, które musieliby za niego zapłacić są dla nich niedostępne.
Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
nr konta 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytuł przelewu: 33688 Kustorz Jakub
