Motylkowy Festiwal Radości
Najważniejsze to wpisanie tak rzadkiej dolegliwości na listę chorób przewlekłych, określenie listy refundacyjnej opatrunków i leków dla pacjentów z EB, poprawa warunków socjalnych podopiecznych stowarzyszenia, większy dostęp pacjentów i zainteresowanych osób do informacji na temat choroby, edukacja i szeroko rozumiana integracja. Edukacja to jedna z ważniejszych form przekazywania podopiecznym stowarzyszenia informacji na temat pielęgnacji i leczenia dolegliwości.
Coroczne kongresy dają możliwość rodzicom chorych dzieci spotkania oraz zasięgnięcia konsultacji z lekarzem specjalistą z każdej dziedziny medycyny od dermatologa, chirurga, psychologa, rehabilitanta po diabetyka. Po za konsultacjami sami opiekunowie mają możliwość wymiany własnych doświadczeń. Oprócz edukacji stowarzyszenie prowadzi także, szeroko rozumianą integrację po przez spotkania dzieci chorych z EB z dziećmi zdrowymi oraz dostępu do kultury po przez występy zespołów dziecięcych i teatralnych, uczestnictwa w zabawach z wolontariuszami. Stowarzyszenie w dniach 15-16 listopada 2008 roku, po raz pierwszy od powstania, organizuje I Ogólnopolski Motylkowy Festiwal Radości jest to spotkanie integracyjne dla dzieci chorych i ich rodzin z muzyką, teatrem, konkursami. Festiwal ten ma zapoczątkować coroczną formę spotkania dzieci chorych z kulturą i zabawą. Udział w festiwalu zadeklarowali takie zespoły jak dziecięco młodzieżowy zespół Ślązaczek z Pałacu Młodzieży w Katowicach, Zespół Śląski Optima, Znana piosenkarka Pani Magda Anioł, a także dzieci i młodzież z Zaczarowanej Piosenki z Fundacji Anny Dymnej Mimo Wszystko oraz dziecięce zespoły ze Szkoły Podstawowej w Łaziskach Górnych i wiele innych. Patronem Festiwalu jest znana aktorka teatralna i telewizyjna Pani Ewa Kutynia. Ambasadorem Stowarzyszenia jest Pani Anna Dymna. Patronat medialny objęli Tygodnik Gość Niedzielny, Telewizja Silesia i Portal OX.PL. Festiwal odbędzie się w miejscowości Harbutowice koło Skoczowa w Restauracji MEWA Dodatkowych informacji udziela: Przemysław Sobieszczuk i Joanna Michalska Tel. 607-721-978, 607-678-522 www.debra-kd.pl
Radość jak wiosna, otwiera wszystkie pąki zamkniętego w sobie człowieka: Jean Paul Richter.
