Operacja życie

Trudne rodzicielstwo i niełatwe dorastanie. Ponad rok temu lekarze u Maćka Zielińskiego zdiagnozowali rozszczep kręgosłupa. Operacja usunięcia przepukliny ocaliła jego życie przed najgorszym. Jednak nigdy nie będzie do końca sprawny. W Polsce, co roku rodzi się pół tysiąca dzieci z rozszczepem kręgosłupa. W Europie po wykryciu tak poważnej wady płodu, ciążę najczęściej po prostu się przerywa. Dzieci, jeszcze w łonie matki, operuje się głównie w Polsce, Stanach Zjednoczonych i Brazylii. Na starym kontynencie to bytomski szpital specjalistyczny numer 2 ma największe doświadczenie. Jednak po wyjściu ze szpitala rodzice zostają sami. System opieki nad dotkniętymi tym schorzeniem rodzinami całkowicie raczkuje. „Bardzo często jest tak, ze rodzice po pierwsze mają problem z uświadomieniem sobie tego, że dziecko ma jakiekolwiek problemy. Czyli wypychają to ze swojej świadomości. Traktują dzieci jak dzieci zdrowe.” Tłumaczy pedagog Jolanta Łysakowska. Gdyby nie operacja prenatalna, większość z tych dzieci, które przyjechały na ogólnopolski zjazd do Katowic, nigdy by nie chodziła i nie miałaby szans na prawidłowy, intelektualny rozwój. Ważne by kobieta w ciąży zgłosiła się do chirurgów jak najszybciej mówi prof. Anita Olejek ze Szpitala Specjalistycznego nr 2 w Bytomiu – „Pacjentki zgłaszają się za późno, żeby mogły być operowane. Podkreślam raz jeszcze – operacje wykonuje się do 26 tygodnia ciąży. Jeżeli pacjentka zgłosi się w późniejszym okresie ciąży niestety juz nie jest do tej operacji kwalifikowana.” Jednak nawet po niej, dzieci mogą mieć problemy z poruszaniem się. Prawie wszystkie mają kłopoty z układem moczowym. „Zepsuta jest elektronika w rdzeniu kręgowym, czyli nadrzędne ośrodki, które zawiadują prawidłową pracą pęcherza. Przez to ten pęcherz działa w sposób nieskoordynowany.’ Tłumaczy doc. Tomasz Koszucki, Wojewódzki Konsultant Urologii Dziecięcej. Spotkania lekarzy z rodzicami dzieci z rozszczepem kręgosłupa po operacji to czasem jedyne źródło wiedzy. Takich spotkań jest jednak zbyt mało i zawsze jest to inicjatywa prywatna. Dlatego młoda fundacja Dominiki Madaj-Solberg, również matki chorego dziecka, chce przed końcem przyszłego roku otworzyć ośrodek. W nim rodzice znajdą opiekę i wsparcie.