Ponad milion złotych do celu. Wciąż tyle brakuje do najdroższego leku świata, który 15-miesięczny Filip Cholewa z Jankowic powinien przyjąć jak najszybciej. Zbiórka dziewięciu milionów, które pokryją całkowity koszt terapii genowej chłopca trwa od roku i niestety, stanęła w miejscu.
-Jesteśmy na etapie 85%, czyli do końca zbiórki brakuje nam jakieś milion, milion dwieście tysięcy. Filip powinien dostać jak najszybciej ten lek, żeby jak najlepiej na niego zadziałał bo im szybciej dziecko dostanie, tym są lepsze później efekty po terapii genowej – mówi Adam Cholewa, tata Filipa.
A terapia genowa jest jedynym skutecznym lekiem w walce z SMA, na które od urodzenia choruje Filip. To rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego, czyli choroba genetyczna powodująca osłabienie mięśni. Obecnie chłopiec jest poddawany bolesnemu leczeniu lekiem refundowanym w Polsce, jednak ten nie uzupełnia brakującego białka tak, jak właśnie terapia genowa. Filip jest również pod stałą opieką fizjoterapeuty.
-Zaczęło się od tego, że byliśmy u pediatry. Od początku się lekarce nie podobał, nie zgodziła się na pierwsze szczepienie, zaleciła nam wizytę u neurologa, ponieważ miał obniżone napięcie mięśniowe. Pojechaliśmy od razu na drugi dzień do neurologa, zalecono nam rehabilitację i po tygodniu dać znać czy są jakieś efekty. Ale jednak sama nie wytrzymała pani doktor i zadzwoniła do nas, że on się jednak jej nie podoba i mamy jechać od razu do szpitala na badania pod kątem SMA – mówi Weronika Cholewa, mama Filipa.
Niestety diagnoza była jednoznaczna. Dlatego rodzice nie tracąc czasu od razu uruchomili zbiórkę, a w pomoc zaangażowali się ich znajomi, którzy wciąż organizują rozmaite akcje na rzecz Filipa. Wszystko po to, by pasek postępu zbiórki zapełniał się.
-Przede wszystkim zbiórka nakrętek, to działa cały czas, cały czas prężnie, cały czas staramy się o zdobycie nowych punktów zbiórki. Jak widać u nas na Facebooku – jest strona Filipkowa „Załoga Filipka kontra SMA” – tam piszemy o wszystkich wydarzeniach. To co chwilę sortowanie nakrętek jest, wywozy są. Zbieramy też grosze, puszki, butelki, makulaturę, tak naprawdę wszystko co się da, za co są pieniądze – mówi Anna Janosz, organizatorka akcji dla Filipa.
Żeby Filip mógł wyzdrowieć potrzebuje tylko jednej dawki terapii genowej. Czas gra tu kluczową rolę, ponieważ lek należy podać przed osiągnięciem trzynastu kilogramów masy ciała dziecka.
Zbiórkę można wesprzeć pod adresem https://www.siepomaga.pl/filip-sma, a dodatkowo w wyznaczonych na stronie punktach wciąż przyjmowane są plastikowe nakrętki.
autorka: Fatima Orlińska
Bytom: Franciszkanin zatrzymany za domniemane popełnienie czynów pedofilskich
Kontrole w komunikacji miejskiej. Za brak maseczki nawet 500 złotych kary
Rybnik bez dofinansowania z Rządowego Funduszu Polski Ład. Jako jedyne miasto w powiecie
