Choroba nieuleczalna – stwardnienie rozsiane

Jak kula u nogi – tak o swojej chorobie mówi Katarzyna Szwaja z Pszczyny. Ciężar stwardnienia rozsianego daje o sobie znać każdego dnia. Pani Katarzyna oprócz problemów z chodzeniem ma zawroty i bóle głowy, nie ma pełnej władzy w dłoniach. – Moje nogi są ciężkie, chcę zrobić krok i nie mogę. Moje myśli nie docierają do moich nóg. Choroba jest nieuleczalna. Można jedynie zahamować jej postęp. Wczesne leczenie to późniejsze kalectwo. Objawy zwykle pojawiają się nagle. To problemy ze wzrokiem, mówieniem czy z poruszaniem się.

Na leczenie interferonem mogą liczyć tylko Ci pacjenci, których zakwalifikowała specjalna komisja. – Są to ograniczenia wiekowe. Mamy górne i dolne granice, osoby po 40-tce mają trudniejszy dostęp do programu niż osoby młodsze – wyjaśnia Anna Grażewska, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.

Łatwiej o leczenie jest w innych krajach Unii Europejskiej. Tam lek stosuje się tak długo jak jest skuteczny. W Polsce leczenie jest ograniczone. – Są leczeni później, krócej, mniej efektywnie. Tak można krotko powiedzieć – oznajmia dr Maciej Maciejowski, neurolog, specjalizuje się w SM. Wielu pacjentów przerywa leczenie, bo nie stać ich na kosztowną kuracje. – A kogo stać na to, żeby 2,5 tysiąca miesiąc w miesiąc kupować lekarstwo. Zostajemy skazani na samych siebie – stwierdza Małgorzata Marzewska-Fligier, która choruje na stwardnienie rozsiane.

Mamy związane ręce – mówią w Narodowym Funduszu Zdrowia. – Wszystko oparte jest na ustawach i na rozporządzeniach, które powstają w środowiskach eksperckich ministerstw i innych instytucji, które tworzą te zręby prawa – tłumaczy Jacek Kopocz, rzecznik prasowy śląskiego oddziału NFZ.

Dlatego do czasu kiedy prawo nie zostanie zmienione bezpłatne leczenie będzie poprawiać jakość życia chorych jedynie przez trzy lata. Później kiedy zaczyna być płatne, w praktyce dla wielu oznacza koniec leczenia.