Dzień hemofilii – 17 kwietnia

Ryzyko krwotoku u chorych na hemofilię istnieje przy wszelkich zabiegach, dlatego chorzy powinni informować np. stomatologów o swoim schorzeniu.  Powtarzające się krwotoki prowadzą do trwałych uszkodzeń stawów i kalectwa. Leczenie polega na dożylnych iniekcjach brakującego VIII lub IX czynnika krwi, otrzymanego z krwi dawcy.

Polska jest jednym z nielicznych krajów Europy, w których osoby z hemofilią ciągle obawiają się, czy wystarczy dla nich leków. W większości państw naszego kontynentu, również tych gospodarczo zbliżonych do Polski, jak np. Węgry, taki problem nie istnieje. Co więcej, chorym podawane są nowoczesne, całkowicie bezpieczne leki rekombinowane, a dzieci są leczone profilaktycznie. Polscy pacjenci walczą, by dostrzeżono ich problemy i dano im szansę na poprawę jakości leczenia. Dzięki wprowadzeniu profilaktyki u dzieci i zapewnieniu dostępu do leków rekombinowanych ci, którzy jeszcze nie zostali okaleczeni, będą mogli normalnie żyć.

Maciej, chory na hemofilię: – Jak się uderzę, to wtedy nie mam czynnika, no i mi ta krew się nie chce zakrzepić i po prostu sie leje, leje.

A zagrożenie jest ogromne, nie tylko, kiedy Maciej się uderzy. U chorych na hemofilię często zdarza się, że do krwotoku dochodzi samoistnie czyli nawet bez urazu.

Małgorzata Machulec, matka: – Taki moment z dzieciństwa drugiego syna, kiedy rano się budzi i jest przyklejony do poduszki do własnej krwi, która zakrzepła a on razem z ta poduszką. Ja go biorę z łóżka a poduszka razem z nim się wlecze

 Mimo tych przeżyć Małgorzata Machulec pozwala młodszemu synowi na wiele.  

Małgorzata Machulec: – Przy pierwszym dziecku zrobiłam wielki błąd, ponieważ go bardzo chroniłam, nawet myślałam, żeby mu zafundować indywidualne nauczanie. Bardzo bym go skrzywdziła.

Hemofilia jest chorobą dziedziczną. Dotyka głównie mężczyzn. Mimo, że jest ich zdecydowanie mniej również kobiety zapadają na tę chorobę. Są również jej nosicielkami. Do takich należy Ewa Tomaszek

 Ewa Tomaszek: – Tutaj w klinice hematologii nie udało im sie zatamować tego krwotoku, leżałam dosyc długo i po prostu życie wraz z krwią ze mnie uchodziło.

W Polsce na hemofilię choruje około trzech i pól tysiąca osób. W województwie śląskim 442 osoby, w tym 82 kobiety, mężczyzn i dzieci.

Bożena Drybańska, lekarz: – Standard leczenia poprawil się ale nie na tyle, żebyśmy mogli być w pełni zadowoleni.

Nieudzielenie pomocy natychmiast może doprowadzić do tego, że dojdzie do wykrwawienia