Kruchy dotyk

Ta ciężka choroba okalecza ciało, ale można z nią żyć. Choć najlżejszy dotyk pozostawia krwawe ślady, cierpiące dzieci udowadniają, że można też być szczęśliwym. – Ta choroba sprawia, że ludzie się odwracają od tych dzieci. Dlatego jak teraz dzieci się uśmiechają, to serce się cieszy – mówi Patryk Smarski, wolontariusz. Do Brennej dzieci przyjechały na tydzień z rodzicami. Lekarze uczą jak pomagać. Wszyscy wymieniają się doświadczeniami. A to naprawdę pomaga. – Na pewno widzę, że dzieci mogą z tym żyć i troszeczkę spokojniej patrzę na przyszłość mojej córki – stwierdza Krzysztof Trzeszczyński, ojciec chorego dziecka.

Mimo, że na tę rozwiązania od dawna szukają też lekarze. Ale na tę chorobę nie ma i jeszcze długo nie będzie skutecznego lekarstwa twierdzą eksperci. – EB to jest choroba genetyczna. Polega na pojawieniu się pęcherzy na skórze. Nawet najmniejszy dotyk może powodować pojawianie się takich pęcherzy – tłumaczy Ija Saul, specjalista zajmujący się EB. Dla rodziców takie konferencje z fachowcami z całego świata są nie do przecenienia. Na co dzień trudno im znaleźć rzetelne informacje. – Bardzo mało lekarzy ma wiedzę o tej chorobie. Kiedy stanie się to rodzinie, są zgubienia od początku. Na szczęście pomagają takie spotkania jak to – stwierdza Vlasta Zmazek, Stowarzyszenie Debra z Chorwacji.

I pomaga też Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, m.in. organizując takie sympozja. – To jest najważniejsze sprawić dziecią uśmiech. A reszta to jest w zakresie własnym rodziców – mówi Przemysław Sobieszczyk, Stowarzysznie Debra w Polsce.

A ta reszta, to m.in. codzienne zmiany opatrunków i chronienie swoich dzieci przed bólem. Poczucie, że nie są sami daje im na to siłę.