Lek, który może uratować życie 4-letniej Oli z Mysłowic bez refundacji. Roczne leczenie to pół miliona euro!
Dla prawie 4-letniej Oli Mamoń z Mysłowic to nadzieja na życie. Kiedy miała niecały rok, zdiagnozowano u niej SMA – rdzeniowy zanik mięśni – chorobę o podłożu genetycznym. Niestety, lek Spinraza, który może pomóc zatrzymać chorobę na razie nie jest refundowany przez Ministerstwo Zdrowia.
ZOBACZCIE KONIECZNIE: Najnowszy odcinek programu KIERUNEK ZDROWIE:
Wczoraj ministerstwo opublikowało najnowszą listę leków refundowanych – listę, która rozczarowała rodziców dzieci chorych na SMA. -To się przedłuża w sposób dla nas niezrozumiały. Liczymy na to, ze ministerstwo jakąś mądrością się wykaże, a producent elastycznością – i będziemy mogli się cieszyć, że te nasze dzieci są leczone, a nie patrzeć jak słabną – mówi Wiesław Mamoń, tata chorej Oli.
Roczna kuracja lekiem Spinraza to ponad 500 tys. euro. Kolejne lata leczenia kosztują już o połowę mniej, ale terapia trwa przez całe życie. Rodziców chorych dzieci na nią nie stać. Wielu nie potrafi się z tym pogodzić. Zbierają podpisy pod petycją w ramach akcji “Tak dla terapii SMA w Polsce”. Wierzą, że się uda.
#wybory2018: Debaty prezydenckie w Telewizji TVS!
Debaty Prezydenckie w TVS! Oglądajcie nas o 17.50 po Silesia Flesz i na facebooku TVS NewsPoniedziałek – MysłowiceWtorek – Ruda ŚląskaŚroda – Bytom
Opublikowany przez TVS News Piątek, 26 października 2018
-Ola chce wszystkiego doświadczyć, tego co zdrowe dzieci – jakby nie miała siły to jest to bardzo ograniczone – lek ją wzmocni i pozwoli jej doświadczyć prawdziwego życia – mówi Alicja Mamoń, mam chorej Oli. Ola na razie jeszcze siedzi, ale ma problem z jedzeniem i chodzeniem. Na razie zakwalifikowała się do badań klinicznych nad innym lekiem, który dopiero jest testowany. Tylko dzięki niemu choroba nie postępuje.
(Monika Herman)
