Rozdwojony problem, jedna i niewielka pomoc. Dzieci z rozszczepieniem kręgosłupa wciąż czekają na kompleksową pomoc!
Wykluczenia boją się każdego dnia. Franek ma 11 lat, najbardziej lubi grać w piłkę z kolegami z klasy. -Owszem jedną bramkę w tym roku strzeliłem…ale to taką byle jaką – mówi Franciszek Sawa. Piłkę kopię dolną częścią wózka. -Muszę jeździć na drugi koniec miasta i busem jeżdżę. Miałem nawet wypadek w busie, ale tak to bardzo dobrze mi idzie z tą chorobą, sam wszystko…w toalecie sam i inne rzeczy też sam – mówi o swojej codzienności Franciszek Sawa. Andżelika uwielbia szybko jeździć na wózku, ale ma jedno marzenie… by kiedyś z niego wstać. W szkole jest bardzo lubiana. -Akceptują mnie i bardzo się z tego cieszę, ale to mi nie zastąpi chodzenia – mówi Andżelika Gutowska. Dzieci z rozszczepem kręgosłupa, traktowane są przez system ochrony zdrowia jako osoby nie rokujące, dlatego przysługuje im zaledwie 20 godzin rehabilitacji w roku.
-My jesteśmy z Nowego Sącza, na dzień dzisiejszy na 10 godzin rehabilitacji mam czekać 13 miesięcy na termin rehabilitacji, co córka wymaga rehabilitacji na już – mówi Piotr Gutowski, ojciec Andżeliki. Dochód z 1% podatku i pieniądze rodziców pozwalają, aby Andżelika ćwiczyła znacznie więcej. Problemem rodzin, które borykają się z tą chorobą jest też brak spójności leczenia. -Jeden specjalista potrafi zaprzeczyć drugiemu, często to co robi chirurg szkodzi pod względem ortopedycznym, a już w ogóle nijak się ma pod względem rehabilitacji – uważają Wioletta i Andrzej Szewczyk, rodzice Franciszka. To spotkanie rodziców dzieci z rozszczepem kręgosłupa miało zwrócić uwagę na problem komunikacji wśród specjalistów. Najbardziej brakuje współpracy pomiędzy neurologiem, urologiem, chirurgiem, ortopedą i rehabilitantem.
-Bardzo często rodzice do nas przychodzą i mówią właśnie, że oni nic nie wiedzą, że tak właściwie nikt im nie udzielił informacji, nie wiedzą gdzie tych informacji szukać, albo bardzo często dostają sprzeczne informacje – podkreśla Dominika Glomb, Fundacja Spina. Fundacja Spina ma pod swoimi skrzydłami ponad 100 podopiecznych. Rocznie w Polsce dzieci z rozszczepem kręgosłupa rodzi się około 500. W nowo otwartej pracowni uroterepeutycznej w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, dzieci uczone są samo-cewnikowania. -Naszym zadaniem jest maksymalnie dziecko usprawniać, również w ten sposób, żeby mu pokazać, że to jest również jego część ciała, którą ono musi się zająć – mówi Agnieszka Pastuszka, Specjalista chirurgii i urologii dziecięcej. -Takie miejsca powinny być w każdej szkole, bo zasadą usprawniania tych dzieci jest również integracja społeczna, te dzieci powinny uczęszczać do normalnych szkół, bo nie ma powodów dla których by tego nie miały robić one intelektualnie podołają – dodaje Agnieszka Pastuszka, Specjalista chirurgii i urologii dziecięcej. W przeszłości chorzy na rozszczep kręgosłupa umierali z powodu przewlekłej niewydolności nerek, dziś mogą żyć….ale jeszcze wiele powinno się zmienić by to życie było normalne.
