Rozjechać Tourettea. Koledzy zbierają pieniądze na operację dla Mariusza

Wyrywa kable, uderza głową w lustra lub drze ubrania. Mariusz Nocoń od piętnastego roku życia choruje na zespół Tourette'a. – Raz jest lepiej, raz gorzej. Teraz leki biorę, ale to jest też tak, że leki na początku działają, a po kwartale trzeba np. zwiększyć dawkę, bo się organizm przyzwyczaja. Wtedy zaczyna się nasilenie jest gorzej – mówi Mariusz Nocoń, choruje na zespół Tourette'a.

Przez kilka lat najlepszym lekarstwem był dla niego rower górski. Ekstremalny zjazd daje mu tyle wrażeń, ile codziennie dostarcza ta ekstremalna choroba. – Gdy zjeżdżałem, to były duże emocje. Cały czas krzyczałem, a koledzy stawali i myśleli, że mi się coś stało, a ja jechałem dalej – mówi Mariusz Nocoń, choruje na zespół Tourette'a.

Nie raz takie trasy pokonywał z nim Leszek Tomczyk. Jak sam mówi, w górach i na dwóch kółkach Mariusz nie odstaje od reszty ekipy. – To zależy od sezonu i zależy też od choroby – jak pozwala mu jeździć. Jest to pasja, która – jak wszystkich nas – trzyma przy życiu. Daje taki powód do tego, żeby się gdzieś tam wyżywać – stwierdza Leszek Tomczyk, kolega Mariusza, razem jeżdżą na rowerach górskich.

Od dłuższego już czasu na rowerze nie jeździ. Nie chodzi też do pracy. Wszystko przez chorobę. Dlatego z nadzieją czeka na operację. Ta miałaby się odbyć w Szpitalu Wojskowym w Bydgoszczy. Właśnie tam trzy lata temu lekarze po raz pierwszy w Polsce wszczepili pacjentce stymulator mózgu, żeby ograniczyć zespół natręctw. Pomogło.

Na razie Mariusz jest 68 w kolejce. To oznacza nawet dziesięć lat czekania. Dlatego koledzy wraz z fundacją “Tacy Sami” postanowili zebrać pieniądze na operację. Potrzebnych jest sześćdziesiąt tysięcy złotych. – Jeżeli zbierzemy ją szybko, to będzie szybka możliwość leczenia. Jeżeli będziemy zbierać przez pięć lat, czy dłuższy okres czasu, to nie wiadomo w jakim momencie choroby ten stymulator zostanie Mariuszowi wszczepiony – wyjaśnia Agata Kopeć – Romik, prezes fundacji “Tacy Sami”.

On sam liczy na to, że zacznie normalnie funkcjonować. Dziś unika miejsc publicznych. Nie jeździ też komunikacją miejską. – Wytykają palcami, śmieją się, różne są reakcje. To jest właśnie stres – mówi Mariusz Nocoń, choruje na zespół Tourette'a.

Z podobnymi reakcjami spotyka się na co dzień Mirek Żochowski, który wielokrotnie opowiadał publicznie o swojej chorobie. Marcin Kondraciuk jest młodym filmowcem. To właśnie on zrobił dokument o Mirku chorym na zespół Tourette'a. – Przede wszystkim dzięki temu filmowi wiele się nauczyłem, zrozumiałem tę osobę. Dobrze wsłuchiwałem się w to, co mówiła ta osoba, bo gdzieś tam się wyrywa zespół Tourette'a, a gdzieś wyrywa się prawdziwa osobowość – podkreśla Marcin Kondraciuk, reżyser filmowy. Pomiędzy jednym a drugim trwa nieustanna walka, 24 godziny na dobę.'

Jeśli ktoś z Państwa chciałby pomóc Mariuszowi, więcej informacji można znaleźć na stronie fundacji Tacy Sami oraz na fb.