W Ustroniu opracowano program leczenia obrzęku limfatycznego
Byle tylko się nie poddać. A w bojach o własne zdrowie są już zaprawieni. Pokonali nowotwór, ale to nie koniec leczenia. Bo ubocznym skutkiem radioterapii może być obrzęk limfatyczny, który może sprawić urastanie kończyn to monstrualnych rozmiarów oraz znaczne ograniczenia ruchowe.
Do tej pory ograniczone były też możliwości leczenia. W Polsce dostępne tylko w prywatnych ośrodkach i na koszt pacjenta. – Bardzo duża grupa chorych miała problem z dostępem do pomocy medycznej i była pozostawiona z tym problemem sama – przyznaje dr Alina Marzec z Ustrońskiego Centrum Rehabilitacji Onkologicznej. Nowa metoda walki z obrzękiem limfatycznym polega na specjalnych ćwiczeniach. Przygotowano je w Ustrońskim Centrum Rehabilitacji Ruchowej.
Janusz Rudak przyjechał do Ustronia z Zielonej Góry. Przez sześć lat zmagał się z czerniakiem złośliwym. Dwa lata temu nowotwór zaatakował węzły chłonne. Masaże i rehabilitacja pozwoliły mu wreszcie poczuć ulgę. – Nam, wszystkim chorym, daje to zadowolenie, bo po jakimś czasie możemy na tyle usprawnić te kończyny, aby mogły dużo lepiej funkcjonować – mówi. Bo jedna z nich nierzadko jest kilkakrotnie większa od drugiej i mniej sprawna. Jednak nawet kilka tygodni leczenia możne te różnice zniwelować. – Obrzęk likwiduje się albo rozmiękcza, dzięki temu kończyna jest lżejsza. Poprawia to ruchowość tej kończyny, no i życie pacjenta – wyjaśnia Przemysław Matros, fizjoterapeuta.
W ustrońskim ośrodku pacjenci są leczeni jak w europejskich klinikach. Krystyna Wawrow pogodziła się już z tym, że bandaże na rękach będą jej towarzyszyć przez resztę życia, ale tym razem leczenie jest mniej uciążliwe. – Przez trzy lata walczyłam, szukałam i okazuje się, że tutaj jest metoda – stwierdza.
Ustrońskie Centrum Rehabilitacji Onkologicznej to jedyny ośrodek w Polsce, gdzie na koszt NFZ-tu można przez cztery tygodnie korzystać z zabiegów, które mają rozruszać niesprawne ręce i nogi, a pacjentów uchronić przed inwalidztwem.
Jestem jedną z wielu polskich Amazonek,która cierpiała patologiczny obrzęk limfatyczny.Ponad 60 zachorowań na zapalenie tkanki łącznej (łac.cellulitis) tzw.róża nawrotowa w ciągu 5 lat.Jest to jeszcze jedna dolegliwość ,o której nie mówią lekarze pacjentom po usunięciu węzłów chłonnych.Permanentna
antybiotykoterapia i brak szansy na poprawę stanu zdrowia.Najmniejszy chłód (otwarte okno,wyjście na dwór,wszechobecna klimatyzacja) i wysiłek (obranie jabłka,podnoszenie przedmiotów ) ,drenaż limfatyczny,rękaw przeciwobrzękowy powodowało nowe infekcje.Życie stało się koszmarem.Pomimo wizyt lekarskich nikt nie potrafił mi pomóc.Jeden z konsultantów powiedział-“Pani ma wycięte węzły chłonne.Tu nic nie da się zrobić.Proszę nauczyć się z tym żyć!”. Przyjmowanie penicyliny o przedłużonym działaniu (metoda Prof.W Olszewskiego uznawana za najskuteczniejszą na świecie) nie
zmniejszyła liczby zachorowań.Tkwiłam w głębokiej depresji psychicznej.Dzisiaj w 3 lata od tej traumatycznej wizyty wiem ,że to nieprawda.Mój przypadek był niezwykle skrajny i agresywny.
Rok temu przeszłam operację autoprzeszczepu węzłów chłonnych w Paryżu.Zabieg wykonała francuska lekarka chirurg plastyczny DR CORINNE BECKER.Od 20 lat prowadzi badania nad chirurgiczną metodą leczenia obrzęku, jest pionierem w tej dziedzinie i swoje życie poświęciła, aby nieść pomoc osobom z obrzękiem limfatycznym. Mój stan zdrowia uległ znacznej poprawie.Nastąpiła duża redukcja obrzęku,ustąpił ból neuropatyczny i przez 10 m-cy nie zachorowałam na różę.To ogromny sukces .W Polsce choroba jest nieuleczalna.Leczenie to tylko fizjoterapia i podawanie antybiotyków.W moim przypadku nieskuteczna.Obrzęk utrzymuje się jeszcze w przedramieniu,wystąpiły lekkie stany zapalne,dlatego bardzo często potrzebny jest jeszcze jeden etap operacji.Mój wyznaczony na 04-06-2018 r, na który czekam z niecierpliwością. Naczynia limfatyczne są tak mocno zdekapitalizowane przez chroniczne infekcje,że potrzebuję jeszcze przeszczepu węzłów w okolicy łokcia, aby były przekaźnikiem do tworzenia się nowych kanałów limfatycznych.
Niestety zabieg w Polsce jest niedostępny.Koszty opłacam za własnych funduszy-około 60 tys zł za dwa zabiegi.Zdrowie jest jednak bezcenne i żadne pieniądze nie są w stanie go zastąpić.Pomaga mi wiele osób.Opisując swoją historię walki z nieuleczalną w Polsce chorobą chcę dać nadzieję dla wielu osób,które tak jaj ja nie potrafią poradzić sobie z dolegliwościami, że istnieje realna szansa poprawy zdrowia. Jest mi przykro,że jako obywatelka Unii Europejskiej nie mam dostępu do nowoczesnych metod leczenia dostępnych w wielu europejskich krajach, USA, Australii.Interesuję się tematem i nie jest mi obojętny los setek osób w Polsce,dlatego staram się zwrócić na ten aspekt uwagę pisząc do Ministerstwa Zdrowia, lekarzy konsultantów . Ekspert na forum Amazonek odpisał-“Przyznam się pierwszy raz słyszę o takiej metodzie leczenia obrzęku”..Prof.A Szuba z Wrocławia zorganizował w marcu II Konferencję Limfologiczną , na którą zaprosił wybitnych lekarzy z zagranicy, którzy zajmują się przeszczepami węzłów chłonnych. Lekarz z USA -Dr Joseph H Dayan , wybitny specjalista powiedział-
“Pacjenci z obrzękiem limfatycznym cierpią ogromnie-więcej niż ludzie zdają sobie z tego sprawę” i był
uczestnikiem tej konferencji.To dobry znak, że coś dobrego dzieje się w tym kierunku w naszym kraju.
Jak długo będziemy czekać na nowy rozdział polskiej medycyny czas pokarze.To nadzieja dla wszystkich przeważnie polskich kobiet Amazonek i Syrenek.Dzielę się tą informacją z wszystkimi chorymi osobami, które tak ja ja poszukują pomocy.Jeśli w ten sposób jestem w stanie pomóc chociaż jednej osobie będę szczęśliwa.Żyjemy w czasach gdzie wyjazd do Paryża nie jest już problemem.Jeśli mi prostej kobiecie z prowincjonalnego miasta,bez znajomości języka udało się to zrobić, to uda się innym osobom.Niestety problemem jak zawsze są pieniądze i to w całym przedsięwzięciu jest najtrudniejsze.Moja determinacja,wiara i upór sprawiły,że dzisiaj wracam do zdrowia,pomimo opinii lekarzy,że nic nie można zrobić.Sadzę,że jestem jedną z niewielu osób w Polsce po takim zabiegu.
Pytałam DR Becker i powiedziała,że operowała pacjentów z naszego kraju.
Wszystkim chorym życzę wytrwałości w walce z chorobą jaką jest niewątpliwie obrzęk limfatyczny i róża nawrotowa.Przy pomocy ludzi dobrej woli wszystko jest możliwe.NADZIEJA ZAWSZE UMIERA OSTATNIA. POZDRAWIAM I ŻYCZĘ POWODZENIA W POWROCIE DO ZDROWIA.
Dr Becker posiada własna stronę internetową,prowadzi wykłady,konferencje w wielu krajach i ma pacjentów z całego świata.Wykonała sama ponad 5 tys operacji i przekazuje swoja wiedzę innym lekarzom .Mam zaszczyt być jej pacjentką.To lekarz z cudownymi rękoma.Opinia na zagranicznym forum internetowym.Przeczytałam chyba wszystkie informacje na jej temat.Wystarczy wpisać w Google jej nazwisko lub po angielsku- lymph nade transplantation.Jest mnóstwo informacji na temat przeszczepu węzłów chłonnych do poczytania.
Krótka informacja z internetu na jej temat.
Dr Corinne Becker jest pionierem chirurga, który opracował mikrochirurgiczny autologiczny transfer węzłów chłonnych (ALNT), znany również jako unaczyniony transfer węzłów chłonnych (VLNT). Jej pierwsze kroki w dziedzinie chirurgii ogólnej i chirurgii plastycznej oraz badań rozpoczęły się w Belgii (z Pr Bremmer, Carpentier, Graff). Ale jej prawdziwy trening był wykonywany we Francji w chirurgii plastycznej, chirurgii ręki i mikrochirurgii. Miała wielki zaszczyt pracować z Pr Michonem, Tubianą, Merle, Gilbertem, Hidden, Riquet), a w Niemczech z Pr Muhlbauer. Połączyła swoją pracę z krótkimi podróżami po całym świecie na szkolenia, kongresy i programy badawcze. Jej badania anatomiczne (wiele odkryć klap), biochemia na temat hormonów neurotropowych i limfologii (anatomia, histologia, izotopy, radiologia, genetyka, biochemia) zostały wykonane od 2 roku medycyny do chwili obecnej.
Dr. Becker pracuje teraz w Paryżu w American Hospital i European University Hospital Georges-Pompidou oraz w Stanach Zjednoczonych w Regionalnym Centrum Medycznym Westside w Fort Lauderdale na Florydzie. Jest członkiem Francuskiej Akademii Chirurgii i zaproszonym profesorem w Nowym Jorku, aby rozwinąć operację lymphedema. Dr Becker bierze udział w różnych międzynarodowych konferencjach i prowadzi działalność na całym świecie. Postanowiła poświęcić życie pacjentom cierpiącym na obrzęk limfatyczny, niewłaściwą patologię prowadzącą do różnych powikłań i niszczącą jakość życia pacjenta.